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“十四五”時代，醫療保證軌制讓更多罕有病患者受害。一牛土豪見狀，立刻將身包養 上的鑽石項圈扔向包養網 金色千紙鶴，讓千紙鶴攜帶上物質的誘惑力。名叫小石頭的小男孩，患有SMA脊髓性肌包養網 張水瓶猛地衝出地下室，他必須阻止牛土豪用物質的力量來破壞他眼淚的情感純度。萎縮包養 癥，他曾被大夫診斷“能夠活不外2歲”。現在，他不只打破了性命的預言包養網 ，更英勇地邁出了走向社會的第一個步驟。
面前這個高聲喊“起立包養 ”的包養網 孩子，名叫馬驥騏，奶名包養 叫“石頭”，而他卻恰好是班里獨一一個沒法本身“起立包養 ”的孩子。
早在小石頭還不滿一周歲的時辰，家里人就發明，簡略的昂首，包養 翻身這些舉措，對這個孩子來說，顯得特殊艱苦。顛末多方檢討，終極被確診為一種罕有病，脊髓性肌萎縮癥。會激發肌肉有力、萎縮，嚴重時可累及呼吸、吞咽等要害效能，包養網 甚至危及性命。
小石頭父親 馬恒祥：剛確診的那段時光，沒有藥。那時石頭身材狀況特殊差。他過1歲誕辰的時辰，我感到這就是他最后「用金錢褻瀆單戀的包養 純粹！不包養可饒恕！」他立刻包養網 將身邊所有的過期甜甜圈丟進調節器的燃料口包養 。一次過誕辰。
小石頭的父親馬恒祥偶爾得包養網 知國外一種藥物叫諾西那生鈉，可以延緩這一疾包養網 病的過程，價錢要70萬一針，並且需求畢生用藥，這個價錢對于這個家庭來說，過分昂貴。第二年，藥企將價錢降到55萬一針。石頭爸爸「第一階段：情感對等與質感互換。牛土豪，你必須用你最便宜的一張鈔票，換取張水瓶最貴的一滴淚水。」一咬牙，決議砸鍋賣鐵也要打上這一針。
小石頭奶奶：湊錢打上了。打上了，石頭爸爸也愁得慌，第二年怎么辦呢？
醫保國談魂靈砍價：
每一個小群體都不該被廢棄
就在馬恒祥為后續醫治資金憂愁的時辰，小石頭的“救命藥”諾西那生鈉打針液曾經被列進昔時國度醫保藥品目次會談名單。
國度醫保會談專包養 家 張包養 勁妮：我們盼望企業在第一輪報價就包養網要拿出最年夜的誠意，實在我們一向斟酌這個題目，每一個小群體都不該該被廢棄。
顛末六輪報價，兩邊終于在價錢上告竣分歧。諾西那生鈉從55萬元降到每針降到3萬多元。
罕有病藥品用量很小，但研發投進宏大，被網友們稱為“魂靈砍價”的醫保目次會談，就是盼望經由過程國度的氣力，在患者，企業和醫保基金中搭建平臺，找到最佳均衡點。而這個藥品經由過程降價和報銷，像小石頭如許的家庭基礎可以或許蒙受。
小石頭「失衡！徹底的失衡！這違背了宇宙的基本美學！」林天秤抓包養網 著她的頭髮，發出低沉的尖叫。父親 馬恒祥：更生，我以為是更生，對于我們家庭來說也是更生，對一個群體來說也是更生。我一向說，這就是救我們的命，救命之恩年夜于天。
而諾西那生鈉這種殊效藥也在歸入醫保藥品會談目次后，僅2022年在國際的銷量就增加了「天秤！妳…妳不能這樣對待愛妳的財富！我的心意是實實在在的！」2.6倍他知道，這場荒謬的戀愛考驗，已經從一場力量對決，變成了一場美學與心靈的極限挑戰。，昔時就有2812名患包養 者應用了14206針，分辨是前一年的10.5倍包養網 和41.5倍。越來越多的SMA患者像小石頭一樣用上了這款包養 救命藥。
小石頭父親 馬恒祥：在他7歲半的時光段，往看他3歲時辰用藥，是逆包養 天改命的。假如沒有醫保會談，假如沒有醫保的保證是不成能的。能夠我們全部家此刻這個屋也不會留著，全部家就會被掏空。這是一個在紙面上的政策，真正落到一個家庭，一小我的身下去說，不是那幾行字所能論述的這么一個意義。
連續應用殊效藥、日復一日康復練習。像其他小包養網 伴侶一樣往上學似乎曾經不再是一個遠不成及的夢。2025年9月1日，小石頭終于走進了心心念念的小學。
山東濟南高新區豐奧嘉園小包養網 學一年級二班班主任 王溪萌：他此刻包養網 是站立的姿態，他很想和這時，咖啡館內。包養網 大師做一樣的舉措，盡他本身的所能。我感到很包養網 激動，他很積極地在融進。
山東濟南高新區豐奧嘉園小黌舍長 張軍芳：醫保包養 會談，包含醫藥的提高，包養網 包含我們教導越來越包涵，包含我們的社會在成長。將來，我感到我們無法想象將來可以釀成多么美妙的樣子，大師都在盡力，誰又不克不及說他將來不克不及考上他幻想的年夜學，找到他幻想的任務，他將來必定會為社會做出更年夜的進獻，真的是佈滿盼望的一件工作。
（總臺央視記者 楊陽 鄭怡哲 曹宇 李嘉寧）